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央广网上海3月1日消息（记者林馥榆）2月28日是第16个国际罕见病日。当天，由中国健康促进基金会发起、武田中国支持的“罕见病诊疗与管理科研基金公益项目”正式启动。该项目旨在提升罕见病科学研究与临床转化能力，支持临床医生开展法布雷病和戈谢病相关的科研探索，提高罕见病的规范化诊疗与管理，惠及中国罕见病患者。
中国健康促进基金会原秘书长常映明表示，法布雷病和戈谢病是严重危及患者生命的疾病，但因为罕见，临床医师对此类疾病的诊断经验缺乏，患者诊断和治疗延误现象比较突出，存在着许多亟待解决的临床诊断以及卫生管理问题。“在罕见病专家和公益企业的大力支持下，中国健康促进基金会批准设立了‘罕见病诊疗与管理科研基金公益项目’，希望通过该项目的开展提高临床医生对法布雷病和戈谢病的认识。”
武田中国医学事务部负责人曹娴说：“此次与中国健康促进基金会携手，共同启动‘罕见病诊疗与管理科研基金公益项目’，是武田对中国罕见病医学探索及发展的又一次承诺，我们希望通过多方合作有效提高罕见病的研究质量和效率，合力持续向疑难杂症发起挑战，共筑罕见病领域科学高地。”
